Бездушие Минздрава: девочка умерла, не дождавшись разрешения чиновников на отправку за границу

Алина Дидусенко — сирота. Ее мать лишили родительских прав после того, как девочка чуть не умерла от приступа аппендицита. Мать, злоупотреблявшая алкоголем, тогда не обратила внимания, что ребенку плохо, и у Алины начался перитонит. После этого шестилетнюю девочку решила удочерить супружеская пара. Но не успела малышка обрадоваться новой семье, как эти люди ее… бросили. Их испугал диагноз, который поставили Алине в Институте сердца. Потом ее взяла под опеку Наталия Гордиенко — женщина, случайно увидевшая девочку в больнице. Это было еще в 2007 году. С тех пор Наталия делала все для того, чтобы вылечить ребенка. Продавала свое имущество, занимала деньги у знакомых, брала в банке кредиты — чтобы купить Алине хотя бы часть необходимых лекарств. И постоянно вела с Минздравом переговоры, которые зачастую ни к чему не приводили.

О том, как вопреки всему ей удавалось лечить Алину и что же все-таки стало причиной смерти девочки, Наталия Гордиенко рассказала корреспонденту «ФАКТОВ».

— Я только что похоронила дочь (называю Алину именно так), и мне очень больно об этом говорить, — призналась Наталия. — Но и молчать не могу, потому что в такой же ситуации могут оказаться (и уже оказались) сотни других детей. Причиной смерти моей дочки на самом деле стала не гипертензия, а безразличие и преступная халатность чиновников.

* Опекун девочки-сироты считает, что Алину Дидусенко убила не болезнь, а равнодушие и преступная халатность медиков

— В прошлом году в Индии Алине провели трансплантацию легких и сердца. Операция была успешной?

— Да. Но после операции Алине требовалась терапия, которую в Украине ей обеспечить не смогли. На самом деле люди, которые перенесли трансплантацию легких, в нашей стране обречены. Это смертники, иначе не скажешь.

Мы боролись с 2007 года. Я встретила эту девочку 11 лет назад в Институте сердечно-сосудистой хирургии имени Амосова. Помните, был период, когда американские церкви брали под опеку украинских детей-сирот? Над Алиной решили оформить опеку представители такой церкви. Эти люди привезли ее в институт на обследование, но, когда узнали, что у ребенка легочная артериальная гипертензия и девочка неоперабельна, оставили ее и ушли. Помню, шестилетняя Алина бегала по больничному коридору и кричала: «Мама, мама!» А санитарка на нее орала благим матом: «Какая мама? Эти люди уехали!» В тот момент мой сын (у Наталии двое родных детей. — Авт.) лежал в реанимации. Я взяла Алину на руки — в шесть лет она весила всего 12 килограммов! Когда пришел муж, я сказала, что хочу забрать этого ребенка.

Врачи крутили пальцем у виска, говорили, что я забираю домой живой труп… Мне озвучили ее диагноз — легочная артериальная гипертензия. Алине давали месяц, максимум — полгода жизни. Но девочка продолжала бороться. Всеми правдами и неправдами мне удавалось доставать для нее дорогостоящие препараты. Спасало то, что муж на тот момент неплохо зарабатывал. Потом пришлось влезть в долги. Мы продали почти всю мебель в доме, взяли кредиты. Спасибо руководительнице благотворительной организации «Сестры Далилы» Оксане Кулиш — она помогла не только с медикаментами, но и с обследованием Алины за границей. Первые восемь лет состояние дочки было более-менее стабильным, но потом усилилась одышка, она стала очень быстро уставать. Наши врачи не знали, что с ней делать, и Оксане удалось собрать деньги на то, чтобы отправить Алину в Австрию на обследование.

При таком диагнозе необходима трансплантация. Но в Австрии нам сказали, что Алина толком не прошла первичное лечение, которое пациенты проходят до трансплантации. Несмотря на все наши усилия, нормальной терапией это нельзя было назвать. Дочку лечили в основном препаратом виагра. Когда муж приходил и покупал за раз по десять таблеток, в аптеке над ним смеялись. Он объяснял: «Это от сердца»! Провизоры удивлялись — они не знали, что виагра лечит легочную гипертензию. На лекарства, которые Алине прописали в Австрии, нужно было 175 тысяч гривен ежемесячно. Где взять такие деньги? Узнав, что в Австрии в конце каждого года существует система списания лекарств, я попросила их у австрийского врача, который обследовал Алину. Но, когда он обратился по этому поводу в украинский Минздрав, там ему ответили, что… ребенок полностью обеспечен лечением! У меня даже сохранилось это письмо. И несколько томов переписки с Минздравом, где годами не могли помочь.

Мы обратились в Главное управление здравоохранения Киевгорадминистрации с просьбой выделить 1 миллион 900 тысяч гривен на препараты для Алины. Заявку подали в декабре, но решение по ней было принято только в мае следующего года. А лекарства Алина получила аж в октябре. Прошел почти год!

— То есть Алина десять месяцев жила без препаратов?

— Конечно, нет. Без них она умерла бы. Мы продолжали брать кредиты и сами покупали лекарства. Но все равно 175 тысяч гривен ежемесячно собирать не могли. Поэтому вместо целой таблетки я давала половинку или треть. Это была мука, а не лечение.

Потом на Алину все же выделили деньги, но в какой-то момент лекарства перестали давать эффект. Выход оставался один — трансплантация сердца и легких.

— В Украине такие операции, как известно, не проводят, — рассказывает «ФАКТАМ» руководитель благотворительной организации «Сестры Далилы» Оксана Кулиш. — Нужно было искать варианты за границей. В тот момент я, как и Наталия, бросила все силы на борьбу за жизнь этого ребенка. Когда четыре года назад Наташа впервые привезла к нам девочку, Алина не могла пройти и десяти метров — сразу начинала синеть и задыхаться. Зашла речь об операции, и мы нашли два варианта: в США и в Индии. В Штатах выставили космический счет — 1 миллион 500 тысяч долларов. Об этом сразу можно было забыть. Более приемлемым вариантом была индийская клиника Global Hospital & Health City — 140 тысяч долларов.

— То, как мы добивались отправки Алины в Индию, — отдельная история, — говорит Наталия Гордиенко. — Пока Алину поставили на очередь, пока провели все заседания комиссий и все оформили… Вопрос начали решать в апреле, а улетели мы только в декабре. К тому времени состояние Алины было настолько тяжелым, что ей понадобилось медицинское сопровождение.

В Индии Алине Дидусенко сделали трансплантацию сердца и легких.

— На четвертые сутки после операции Алина уже ходила, — продолжает Наталия Гордиенко. — Еще через месяц уже могла за день пройти восемь километров. У меня сохранилось видео, как она бегает. Как она радовалась! Дочка не знала, как это: идти и не задыхаться. Удивлялась, что у нее стали теплыми руки. У Алины началась настоящая жизнь, но только продлилась она недолго.

— Что произошло?

— Мы вернулись в Украину 9 августа 2017 года. На следующий же день я пошла в институт Амосова, где дочка лежала до операции. Ведь в Индии предупредили: ей требуется постоянное наблюдение. Но мне сказали, что врач, который занимается трансплантациями, в отпуске до 20 сентября. Когда 21 сентября я привела ребенка, Алину никто не принял. Врач сказала, что она кардиолог, а Алине теперь нужен пульмонолог. Начали искать пульмонолога, но нас нигде не принимали. После того как Оксана Кулиш обратилась в управление здравоохранения Киевгорадминистрации с просьбой наконец куда-то определить Алину, нас решили направить в «Феофанию». А там сказали, что не могут взять пациента, если ему не исполнилось восемнадцать лет.

— Как себя чувствовала Алина?

— Сначала хорошо. Но меня беспокоило, что ее некому наблюдать. А еще ей нужны были дорогостоящие иммуносупрессивные препараты, которые прописывают пациентам после подобных трансплантаций. Например, вальцит — 10 тысяч гривен за один флакон. И таких препаратов нужно было несколько. У нас не хватало денег. Я обращалась в Минздрав, но они тянули время.

Осенью Алина начала кашлять. Испугавшись, я бросилась водить ее по врачам. Они не смогли помочь: «Что мы можем вам сказать? Кашляет и кашляет. Может, пройдет?»

В конце концов Алину определили в Институт сердца, но там наблюдали сердце. А вот что делать с легкими, никто не знал. Даже профессор-пульмонолог развел руками: «Я такое наблюдаю впервые и не знаю алгоритм действий после трансплантации легких».

31 января нынешнего года Алине резко стало хуже. Она начала задыхаться. Я повезла ее в Центр сердца. Там состояние немного стабилизировали, только никто не мог сказать, что это: воспаление или отторжение. Это могла показать лишь специальная биопсия, которую в нашей стране не делают. В Украине даже нет необходимого оборудования.

В клинике Global Hospital & Health City сказали, чтобы мы немедленно везли Алину к ним. Но ведь в нашей стране это целая процедура. Сначала нужно было получить вывод от больницы. Когда 7 марта этот вывод наконец был готов, я тут же отнесла все необходимые документы в Минздрав. Объясняла: состояние ребенка ухудшается с каждым днем. Если вы не можете даже толком ее обследовать, отправьте туда, где могут! Но Минздрав не отвечал. Мне говорили, что по процедуре должна собраться экспертная комиссия, которая осмотрит Алину и напишет свой вывод. «Ну так собирайте эту комиссию!» — говорю. Заседания комиссии переносились трижды. Чиновники назначали дату, но в последний момент у них что-то не получалось.

— Как они это объясняли?

— Никак. Приходил врач и говорил: «Комиссию перенесли». Без объяснения причин. Алина уже не могла вставать, дышать без аппарата. Но была в сознании и все понимала. Чтобы не оставлять ее одну, я спала на полу возле больничной койки, где она лежала. Сын, который уже четыре года воюет на востоке, передал мне спальный мешок… Это страшно: видеть, как близкий тебе человек угасает, и понимать, что ему могут помочь, но не хотят. Индийская клиника согласилась принять Алину даже без предоплаты. Им достаточно было информационного письма от украинского Минздрава с подтверждением того, что когда-то операция будет оплачена. Последний раз заседание экспертной комиссии назначили на 27 марта. Но вместо этих экспертов опять пришел врач: «Комиссию перенесли на неопределенный срок». 28 марта в 9 утра Алины не стало.

* Заседание экспертной врачебной комиссии, которая должна была осмотреть Алину и написать соответствующий вывод, переносилось трижды. Последний раз это случилось за день до смерти девочки

— После этого мне пришла в голову чудовищная мысль: а что если они тянули время специально? — говорит Наталия. — Например, чтобы не оплачивать санавиацию? Это дорого, а иначе Алину в Индию мы не доставили бы. Проще было дождаться, когда она умрет.

Иммуносупрессивных препаратов мы от государства тоже так и не дождались. А ведь, вероятнее всего, это и стало причиной отторжения трансплантата. О том, что у нас закончились лекарства, я сообщила в Минздрав еще в октябре 2017 года. А приказ о выделении средств на эти лекарства для Алины был выдан… 29 марта — на следующий день после ее смерти! Нам давали иммуносупрессивный препарат длительного действия, а в Индии прописывали препарат короткого действия. Это большая разница. То, что нам предлагали, Алине давать нельзя было. Но, когда сказала об этом, в Минздраве заявили, что я… лоббирую интересы одного фармпроизводителя.

— Алине не дали шанса выжить, — говорит руководитель благотворительной организации «Сестры Далилы» Оксана Кулиш. — Для чиновников Минздрава это оказалось непосильной задачей — просто подписать письмо, которое могло спасти жизнь ребенку. В мировой практике есть много случаев, когда трансплантат не приживался. Человеку делали ретрансплантацию и тем самым спасали ему жизнь. Я лично знаю женщину, которая пережила подобное. Если бы Алина вовремя оказалась в Индии, у нее был бы шанс. Когда думаешь о том, сколько горя пережил этот ребенок, сердце разрывается. После операции у нее появилась надежда. Мы наконец увидели, как она смеется. Алинка полюбила красивую одежду, мы договорились сделать ей фотосессию. У нее даже появилась симпатия. А Наташа в это время ходила по клиникам и искала хотя бы одного врача, который смог бы ее наблюдать. Не нашла… Самое ужасное, что «синдром Алины» (я теперь называю это именно так) может снова повториться и у других украинцев, которые пережили или переживут подобную трансплантацию. Они возвращаются — а здесь нет ни терапии, ни даже возможности обследоваться. Эта ситуация возмутила представителей Европейской ассоциации помощи больным легочной гипертензией. На примере Алины стало понятно, что такие люди в нашей стране обречены.

Зачем Минздрав тянул время? Почему чиновники за месяц не смогли собрать комиссию и подготовить для клиники информационное письмо, которое могло спасти ребенку жизнь? Эти вопросы мы задали в официальном запросе редакции в Министерство здравоохранения Украины. Но ответа не получили — ни письменного, ни устного.

Нашим коллегам с телеканала «24 канал» удалось дозвониться секретарю комиссии Минздрава по вопросам отправки украинцев на лечение за границу Наталье Архипчук. Но она заявила, что комментировать ситуацию не будет.

Алина Дидусенко не единственный человек, не дождавшийся надлежащего лечения из-за бюрократической волокиты. По данным общественной организации «Национальное движение за трансплантацию», решения комиссии Министерства здравоохранения о лечении за границей в 2017 году не дождались 17 человек. Хотя деньги на их лечение в бюджете были.

Екатерина КОПАНЕВА, «ФАКТЫ»